200 000 är maniska samlare – Marie höll på att förlora familjen
Marie är en välutbildad kvinna som har fyllt 60 år. Hon har haft bra jobb och en aktiv fritid. Utåt fungerar hon som vem som helst.
Men innanför ytterdörren är hennes hem ett kaos. I sovrummet är det mesta av golvet belamrat av kläder, kartonger och travar med böcker. En grön sammetssoffa är täckt av meterhöga klädhögar. Sonens gamla rum som är helt igenproppat av alla möjliga saker huller om buller.
Hon visar bilder på mobilen. Att släppa in någon utomstående vore otänkbart – det har hon inte gjort på många år, eftersom hon skäms.
– Ingen kan nog ana hur jag har det hemma. Det har varit min mörka hemlighet och det skulle vara en mardröm att bli avslöjad.
Människan har i alla tider samlat. De som har varit bra på att hitta saker, se olika användningsområden och spara för framtiden har troligen haft fördelar i evolutionen och kunnat föra de generna vidare.
Antagligen är det därför samlande fortfarande är mycket vanligt. Man räknar med att 70 procent av alla barn och 30 procent av alla vuxna har en hobbysamling och för de allra flesta är det inte ett problem. De har ett tema, planerar sina inköp, organiserar sin samling och gläds över den.
Men de som har ett problematiskt samlarbeteende skaffar saker mer oplanerat och har ingen ordning på dem. Dessutom har de mycket svårt att göra sig av med ägodelar och efter hand blir hemmet allt mer belamrat. Till slut kan det bli svårt att använda kök, badrum eller sovrum som det är tänkt eftersom de är fulla av osorterade högar.
Kan ge ett lyckorus
Så sent som 2013 fick problemet en egen psykiatrisk diagnos: hoarding disorder, samlarsyndrom eller patologiskt samlande på svenska.
Marie känner igen sig i det där. Hon får ofta syn på saker hon tänker kan vara bra att ha – om inte nu så kanske senare. Bäst är att fynda i second hand-affärer. Kanske hitta något som är billigare än det borde vara eller ett plagg som sitter perfekt. Det kan ge henne ett lyckorus även om det är något hon inte behöver.
Andra gånger är hon verkligen på jakt efter något, till exempel ett par svarta byxor. Men det är svårt och stressande att välja. Hon går in i varenda affär och köper hem flera olika modeller för att kunna avgöra senare vilka hon ska ha kvar.
– Sedan behåller jag allihop, för de kan vara bra att ha om jag går upp eller ner i vikt. Och även om jag tänker att jag ska returnera saker, ser jag till att missa sista dagen för öppet köp, så jag slipper göra mig av med dem.
Hon har haft tillräckligt med pengar och gott om plats och hennes ambition har alltid varit att organisera allt så att det ryms. Men efter hand blev alla hyllor och garderober överfulla och allt fler utrymmen fylldes av kartonger, som i sin tur täcktes av osorterade högar.
Marie vande sig successivt vid kaoset, blev hemmablind. Men familjen påverkades förstås också. Genom decennierna har Marie och hennes partner bråkat mycket om alla prylar och när sonen blev större anklagade han sin mamma för att ha förstört hans barndom.
– Jag visste att de hade rätt. Ändå höll jag på och försvarade mig, som om det var jag som var offret.
Sonen blev vuxen och flyttade hemifrån så fort han kunde. Maries partner hotade med separation och till slut började hon själv inse att alla sakerna verkligen var ett problem. Då hade hon länge haft kontakt med psykiatrin, utan att berätta något om den där mörka hemligheten.
– Jag pratade om oro, depression och trötthet. Men det här problemet, som har varit en stor orsak till hur dåligt jag mådde, det nämnde jag inte. Trots att det har funnits på min axel i evigheter.
Särskild behandling
När hon till slut berättade för sin psykiater fick hon till sin förvåning veta att det både fanns en särskild diagnos och behandling för hennes problem.
I ett samlingsrum på Karolinska sjukhuset i Huddinge, söder om Stockholm, samlades de varje vecka för att delta i ”Rensa upp-kursen”. Några hade med sig påsar med saker hemifrån. Marie hade rafsat ihop en stor hög och lagt i en resväska.
Varje gång fick gruppen information om beteenden som är vanliga bland dem som har samlarsyndrom, till exempel att man har svårt att fatta beslut och får starka negativa känslor vid tanken på att göra sig av med något. Sedan fick de lära sig olika verktyg och öva på att gallra bland sakerna hemifrån: vilka ska slängas, återvinnas eller tas med hem igen.
Sofia Jägholm är en av de psykologer som sedan fem år håller i kursen. Det är en form av kognitiv beteendeterapi, KBT, som har utarbetats i USA just för patienter med ”hoarding disorder”. Psykologerna går runt och hjälper deltagarna att reda ut varför de inte vill slänga saker som de har med sig.
– För en del kan det vara att saken ger väldigt positiva känslor. För andra är det förknippat med ångest eller ohjälpsamma tankar: tänk om jag behöver den här senare, jag kommer att ångra mig, berättar hon.
Deltagarna får lära sig olika strategier och får i läxa att använda dem när de gallrar hemma. Mot slutet av den 16 veckor långa behandlingen handlar det mycket om att upprätthålla motivationen, berättar Sofia Jägholm.
– Därför pratar vi mycket om deras mål. I början kan det vara att kunna använda sitt köksbord. På längre sikt att ta hem sina barnbarn. Eller att inte bli vräkt.
Marie var först skeptisk till att delta i en gruppterapi. Hon hade bilden av en ”hoarder” som en socialt missanpassad person som lever i fullständig misär, någon som hon själv inte kunde identifiera sig med. Men det visade sig vara alla möjliga sorters personer i gruppen och Marie tycker hon lärde sig mycket av de andras funderingar.
– En sa: vill vi lämna allt det här till våra barn? Den tanken blev viktig för mig. Det här är inte det arv jag vill lämna efter mig till min son.
Hon visar pärmen från kursen, med noteringar om hur det gick med hemläxorna. Ibland kom hon aldrig till skott, men bra dagar kunde hon göra sig av med 22 kilo kläder, 2 kilo papper, 3 handväskor eller 5 par skor. Mycket gav hon till välgörenhet, annat hamnade i soporna. Det svåraste var att göra sig av med saker som har ett ekonomiskt värde, men om hon skulle försöka sälja alla de sakerna skulle det ta så mycket tid att hon inte kom någon vart.
Ingen mirakelkur
Efter 16 veckor var det ändå väldigt mycket kvar där hemma.
Behandlingen är ingen mirakelkur. Utvärderingar visar en genomsnittlig symtomlindring på 30 procent i grupperna. Då har ungefär en fjärdedel blivit av med sin diagnos, men andra inte kommit alls så långt med att rensa ut hemma.
– Det behövs ofta mer tid. Även om de har blivit bättre på att hantera tankar och känslor så hinner de inte gallra så mycket som behövs under behandlingen, säger psykologen Sofia Jägholm.
Därför ska hon nu, som en del av sin doktorsavhandling, genomföra en forskningsstudie. Direkt efter KBT-behandlingen erbjuds hälften av deltagarna ett specialinriktat boendestöd. Deras resultat ska jämföras med den andra halvan, som får vänta på boendestöd.
Förutsättningen är ett unikt samarbete mellan psykiatrin och socialtjänsten i Stockholm, som sedan tre år har tre boendestödjare som enbart arbetar hos personer med samlarsyndrom.
– Tidigare genom åren hade vi stött på den gruppen, men alltid misslyckats. Det är så svårt att hjälpa och så lätt att göra fel. Man måste förstå att det som är skräp för mig är något värdefullt för klienten och att det smärtar att göra sig av med det, säger Johan Ågren, en av boendestödjarna i Samlarteamet.
Nu arbetar de mer strukturerat och med kunskap om vad som fungerar. De hjälper klienten att träna på snabba beslut om vad som ska bort och att inte ta in nya föremål.
Samlarteamet får ofta uppdrag när en person hotas av vräkning för att lägenheten är vanskött eller en sanitär olägenhet. I det läget tar de flesta emot hjälp, även om de i decennier har kunnat dölja problemen och kanske inte har erkänt dem för sig själva. Men ibland är det för bråttom för att hinna rensa på egen hand och det händer att man får ta dit en saneringsfirma för att rädda kontraktet.
– Men vi försöker alltid få klienten att gå med på det, annars känner de sig bestulna och man vet att det finns en ökad suicidrisk. Att bli av med sakerna väcker otroligt stark ångest, säger Johan Ågren.
Vanligt börja i tonåren
Många har redan anmält intresse för att delta i studien där KBT och boendestöd kombineras. Det finns ett sug efter hjälp, men hittills har bara Stockholm och Malmö specialiserade samlarteam. Strukturerad KBT-behandling inom psykiatrin finns bara i Stockholm och Lerum.
Volen Ivanov, psykolog och forskare på Karolinska institutet, menar att det borde finnas lättillgängligt över hela landet. Samlarbeteende innebär mycket lidande, ofta i flera decennier, säger han.
– De flesta börjar samla redan innan de är 20 år, men söker hjälp när de är 55. Då har det gått lång tid och haft en massa negativa konsekvenser för personen.
Marie hoppas att det ska bli mer allmänt känt vad samlarsyndrom är och att det finns behandling. Själv hade hon ju ingen aning om det till den där dagen hon nämnde problemet för sin psykiater.
– Jag visste att jag hade problem, men jag tänkte bara att det var sådan jag var. Så tror jag det är för många – man tänker på sig själv som lat och slarvig, en dålig människa, i stället för att tänka att jag har ett beteendeproblem, som går att ändra.
Det är ett år sedan hon gick igenom Rensa ut-kursen. Tiden efter har hon växlat mellan hopp och hopplöshet. Utrensningen är långt ifrån klar och hon har fortfarande lätt för att flytta runt saker i stället för att göra sig av med dem.
Men när Marie ser tillbaka på hur det var förut har hon gjort klara framsteg. Sofforna går att använda för att sitta i. Hon behöver inte längre trampa på högar av böcker för att komma fram till sängen och framför allt: hennes kontakt med sonen har blivit mycket bättre.
– Fortfarande känner jag att jag drunknar ibland, men jag har fått en livboj. Ibland står jag still, men sedan kommer jag på att jag måste simma framåt och nu vet jag hur jag ska göra.]
Fotnot: Namnet Marie är fingerat. Fotografierna är från andra hem.
- … har svårt att göra sig av med ägodelar.
- … känner behov av att spara sakerna och lidande förknippat med att kassera dem.
- … har så många saker hemma att det är svårt att använda rummen som det är tänkt.
- … förnekar ofta att de har problem eller tycker att priset för att rensa upp är för högt.
- … har i hälften av fallen nära släktingar med ett problematiskt samlarbeteende.
- … är lika ofta män som kvinnor, men en större andel kvinnor söker hjälp.
- … är fler i högre åldrar, då de hunnit samla på sig mer och fått större problem i hemmet.
- … är relativt många. En sammanvägning av flera stora undersökningar pekar mot att cirka 2,5 procent av alla vuxna har samlarsyndrom – cirka 200 000 personer i Sverige.
- … finns i olika kulturer, inte bara västerländska.
- Sök hjälp så tidigt som möjligt, då det är mindre som behöver gallras ut.
- Boende i Stockholms län kan ansöka om att delta i studien på www.samlarsyndrom.se.
- I övriga landet: kontakta vårdcentralen, psykiatrin och/eller socialtjänsten och fråga efter specialiserad hjälp.
- Patientföreningen OCD-förbundet har länkar till sina lokalföreningar på www.ocdforbundet.se. De kan ha information, självhjälpsgrupper och någon att prata med.
- Gå med i Facebookgruppen Hoarding/cluttering support group, där medlemmarna stöttar varandra.
- Som anhörig är det viktigt att inte kritisera eller gå in och slänga saker utan lov – risken är stor att kontakten försämras och problemen förvärras.
- Försök i stället prata om mål, som att kunna använda köket eller bjuda hem folk, och motivera till behandling.
