Håkan, 62, skräms av tanken på att institutionerna är på väg tillbaka
Håkan Flemström, 62, blir ledsen när han minns institutionen han bodde på i Vänersborg. De var många som levde där. Rummen var små och personalen var elak, säger han. Helst vill han inte tänka på den tiden.
35 år senare har han egen lägenhet i en gruppbostad i Trollhättan, men har fått veta att den ska flyttas till ett gammalt äldreboende, tillsammans med tre andra gruppboenden.
– Det blir som en institution, som att gå tillbaka till 80-talet fast vi lever på 2000-talet. Det vill jag inte! Men det är ingen som frågar oss, säger Håkan.
Håkan Flemström älskar Elvis och allt som har med USA och raggarbilar att göra. Han gillar att träffa människor och prata, men blir lätt uppstressad av sådan han inte har kontroll över.
Han har en lindrig utvecklingsstörning som gör det svårt för honom att bo ensam. Nu, vid 62 års ålder, har han äntligen fått ett hem där han trivs och där han kan bjuda sin syster på kaffe vid sitt eget köksbord.
Lägenheten ligger i ett gruppboende i utkanten av ett vanligt villaområde i Trollhättan. Ett vitt enplanshus med fem ettor och stora gemensamma utrymmen.
Här har Håkan Flemström bott sedan 2008, de första åren i ett rum utan eget kök. Han väntade länge på att få en större lägenhet och i fjol blev det möjligt.
Efter att ha placerats i många olika boenden genom livet är han äntligen hemma.
– Jag trivs jättebra. Personalen är bra och det är lugn och ro här. Och det är vaken jour, så jag vet att det finns personal att prata med om jag behöver på natten.
Håkan har haft psykoser och vill inte alltid leva. Han mådde bättre en period, men på sistone har oron återkommit, efter beskedet att Trollhättans stad planerar att flytta hans hem.
Kastanjebacken heter stället dit flytten ska gå. Det är i dag ett demensboende, inrymt i fyra låga tegellängor. Kommunen vill flytta dit fyra gruppboenden i stället.
Kastanjebacken ligger i ett grönt parkliknande område intill ett stort gammalt ålderdomshem och några enplanshus med servicebostäder.
Håkan gillar det inte. Huslängorna, träden, gångarna – hela miljön påminner om Niklasberg i Vänersborg, en av de sista institutionerna, där han bodde som ung, på 1980-talet.
– Det var hemskt där! Personalen var elak. Det var små rum och vi var många som bodde där. Jag vill helst glömma det, säger Håkan och skakar på huvudet.
–Jag vill inte tillbaka till en institution. Det här är mitt hem! Men det är ingen som frågar vad vi tycker. De behandlar oss som boskap, politikerna.
Ansvariga politiker i Trollhättan försvarar flytten och planerna på att lägga fyra gruppbostäder intill varandra.
– Det blir absolut inte någon institution, den tiden är förbi. Tanken är att ha fyra separata boenden som man delar av, säger Lena Hult (S), ordförande för omsorgsnämnden i Trollhättan.
Men enligt Socialstyrelsen bör gruppbostäder inte ligga i anslutning till andra boenden eller verksamheter för funktionshindrade. Man vill inte tillbaka till isolerade områden, där personer med och utan funktionsnedsättningar inte möts.
Lena Hult tror ändå att det går att bygga om på ett bra sätt på Kastanjebacken. Än är det dock inte klart hur det ska gå till.
Vinsten är att personalen kan utnyttjas bättre om några delar sina tjänster mellan två närliggande boenden. Omsorgsnämnden har tuffa sparkrav. Samtidigt tvingas man köpa 15 boendeplatser dyrt i andra kommuner och betala sju miljoner kronor i vite för 14 personer som har fått vänta över ett år på särskild bostad.
Varför har ni inte byggt så mycket som behövs?
– Tidigare låg vi bra till, men 2015 var det många unga vuxna som ville flytta hemifrån och som vi inte hade fått någon indikation om tidigare. Dessutom ville flera personer från andra kommuner flytta hit. Det blev en boom som vi inte mäktade med, säger Mussa Selim, (S), ordförande i Enskilda ärende-utskottet.
Stefan Trollheden, ordförande för Autism- och Aspergerförbundet i Trollhättan tycker att nämndens svar är undanflykter eftersom de flesta personerna är kända inom omsorgen sedan många år tillbaka. Han ser ett samband mellan köer och institutionsliknande boenden.
– När kommunen har försatt sig i den situationen att man har kö och måste betala vite, och det tar flera år att bygga nytt – då kan det ligga nära till hands att vilja använda lokaler som redan finns. Även om det inte blir bra för dem som ska bo där.
På tio år har antalet gruppbostäder och servicebostäder ökat med 25 procent och nu finns cirka 28 000 i landet. Ändå räcker de inte till. 162 kommuner rapporterar att de har underskott.
Det växande behovet av särskilda boenden beror dels på befolkningsökningen och bostadsbristen i stort, dels på att fler med funktionsnedsättningar lever längre och i enskilda fall på att den personliga assistansen har dragits ner. När kommunerna måste möta den ökade efterfrågan enligt lag kan en ”samlokalisering” i tomma lokaler framstå som en snabb och kostnadseffektiv lösning.
En annan lösning är att köpa in boendeplatser från andra kommuner. Eller att låta de funktionshindrade personerna vänta.
Carl Gillberg, 30, är en aktiv och social person som gillar att klä sig snyggt. Han har Downs syndrom och bor hemma hos sin mamma Solveig i Visby. Hon säger att det går bra än så länge.
– Men nästa år fyller jag 70. Det är klart man tänker på hur det ska gå när jag inte längre finns.
Kommunen har erbjudit boendeplatser, men de har tackat nej. Ena gången för att boendet låg flera mil bort och det skulle bli svårt att hälsa på. Den andra gången för att Carl erbjöds en lägenhet tre trappor upp, med personalen på bottenvåningen.
– Jag vet att där skulle han bara bli sittande i sin lägenhet, titta på tv och äta ensam. Det är ju det sista man önskar sitt barn, att bli ensamt.
På ett vanligt gruppboende för personer med Downs syndrom skulle Carl både kunna få gemenskap och komma iväg på olika aktiviteter tillsammans med de andra, tror Solveig.
– Men nu har han petats ur kön eftersom vi har tackat nej två gånger. Vi får börja om, men vad hjälper det att stå i kö när det ändå inte byggs gruppbostäder här?
Region Gotland har satsat mer på servicebostäder än gruppbostäder, men nu pågår upphandling av en ny gruppbostad i Visby. Den blir klar 2020-2021.
Om en person har fått beslut om rätt till särskild bostad, men inte kunnat flytta inom tre månader, ska kommunen rapportera det till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.
I fjol tvingades 186 kommuner skicka in sådana rapporter för sammanlagt 1 364 personer. Genom rapporterna kan Ivo se att väntetiderna ökat. I fjol hade hälften av personerna väntat på särskild bostad i över ett år och som längst i nio år.
Oftast beror det på att det saknas bostäder. Bara i knappt var fjärde fall har personen erbjudits boende och tackat nej.
Rapporterna till Ivo ska redovisas för kommunpolitikerna så att de är medvetna om problemet. De ligger också till grund när Ivo ansöker om en form av straffavgift.
– Det här handlar om personer som är beroende av vårt välfärdssystem och har rätt till det. Om man till exempel beviljas bostad enligt LSS, så ska det också följas, säger Kaisu R Kull, inspektör på Ivo.
Kommunerna kan få betala upp till en miljon kronor för en person som fått vänta oskäligt länge. Avgiften utgår från kostnaden som kommunen skulle ha haft för boendet om personen kunnat flytta inom skälig tid, plus en straffavgift.
– En del kommuner betalar bara. Man kan undra varför de inte bygger i stället. De borde veta hur många som är i behov av bostad enligt LSS, säger Kaisu R Kull.
Många kommuner försvarar sig med att det är svårt att veta när en person ska ansöka om bostad och att det tar lång tid att bygga.
Fast det går att få det att fungera. I Växjö ser man sedan länge till att ligga före i planeringen.
– Vi fick tidigt med oss politikerna på att det alltid ska finnas tre byggklara tomter. När man märker att behovet kommer att finnas är det bara att köra spaden i jorden. Det vinner man flera år på, säger Kennert Björn, ordförande för funktionsrättsorganisationen FUB i Växjö.
Han skrockar nöjt åt att de mutade in en tomt på bästa läge vid Evedals badplats långt innan andra ville bygga där. Det hade blivit betydligt svårare att få den tomten i ett senare skede.
– Sedan handlar det också om att kommunen kollar varje år vilken typ av behov som finns. De känner ju till alla ungdomar som kommer att vilja flytta hemifrån och man kan förutse redan innan de ansöker vilka typer av boende som kommer att behövas.
Men om personer tackar nej eller nya kommer inflyttande till kommunen blir det väl svårt att planera?
– Det där är bara ett sätt att skylla ifrån sig. Alla kommuner har samma problematik, därför måste man se till att ligga steget före. Annars kommer det behövas akutlösningar och det blir både dyrare och mycket sämre, säger Kennert Björn.
Utanför all statistik finns de som inte ens söker boende eftersom föräldrarna vet att det inte finns något i kommunen som skulle bli bra för deras vuxna barn.
Nina och Göran Gustafsson i Malmköping ansökte först i våras om särskilt boende för 25-åriga dottern Sandra. Hon har autism och medelsvår utvecklingsstörning och är i vissa sammanhang på en ettårings nivå.
Sandra behöver lugn och förutsebarhet men också lagom mycket stimulans. Annars är det lätt att hon helt låser sig eller börjar skrika och slå sig själv i ansiktet.
När vi ska ses är hon ute på baksidan av familjens villa i Malmköping med sin pappa. Sandra blir mycket stressad av att möta nya personer och det fungerar inte att andra samtalar med varandra när hon är med. Inte ens Nina och Göran kan göra det. De får skriva lappar eller vänta tills hon har somnat.
De är båda anställda som Sandras personliga assistenter. Egentligen har hon rätt till fem heltidsassistenter, men det är svårt att få personal med den kompetens som behövs och det har inte fungerat. Inte heller har Sandra daglig verksamhet eller korttidshem anpassade till hennes behov.
– När vi provade gick hon bakåt i utvecklingen. Hon slutade gå och började krypa, glömde hur man går på toaletten. För oss var det bara mer stressande att märka hur dåligt hon mådde, säger Nina.
Därför beslutade hon och Göran att klara sig själva i stället. Dygnet runt, varje dag i veckan kretsar deras tillvaro helt kring att få Sandras tillvaro att fungera där hemma.
– Vi har inget eget liv. Ändå klarar vi bara att hålla det flytande, vi orkar inte ge henne den stimulans som hon behöver för att utvecklas och må bra. Hela familjen håller på att krascha, säger Nina.
De har fått förslag om särskilt boende med assistenter i ett radhus eller att Sandra flyttar till boende i en annan kommun, men dessa lösningar ska omprövas regelbundet så Nina och Göran har sagt nej. En inskolning kan ta flera år och om placeringen kan ändras när som helst väntar de hellre på ett permanent boende som är anpassat för just Sandras behov.
Sådana finns, men inte i Flens kommun. Ändå har de till slut sökt boende, utan att egentligen ha så stora förhoppningar om att få något erbjudande som kan fungera.
Nina drömmer om att någon gång få slippa vara assistent, slippa planera och hantera alla svåra situationer. Att bara få vara mamma som kommer och hälsar på sin dotter, sjunger och umgås med henne.
–Egentligen tycker jag att vi bor i ett av världens bästa länder. I de flesta andra länder måste man lämna personer som Sandra hemma ensamma. Här har vi en lag som säger att Sandra har rätt till ett bra liv, som alla andra. Men det finns saker att jobba på. Kommunerna kan slingra sig undan för lätt.
Sandra skriker ute på gården och Ninas blick blir stressad. Men när jag frågar vad som är bäst med Sandra lyser hennes ansikte upp.
–När Sandra mår bra är hon världens solstråle, positiv och glad och med glimten i ögat. Och när man når fram till henne blir man alldeles lycklig!
